国际罕见病日丨济南市妇幼保健院护理志愿队慰问罕见病儿童高马尾逐渐消失在校园，“鲶鱼头”更受欢迎，家长不理解也看不懂

健康养生 2023年12月10日 03:35 55 URICN

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“shareyourcolours（点亮你的生命色彩）”。2月17日上午，山东第一医科大学附属济南妇幼保健院（济南市妇幼保健院）护理部主任于大芳带领罕见病护理志愿服务队来到济南市布谷鸟特殊儿童服务中心进行了走访慰问活动，并送去了暖心生活物资。

走访中，布谷鸟特殊儿童服务中心负责人谷院长介绍了孩子们的生活、成长情况。他讲到，罕见病儿童需要的生活环境、医疗保障等更加严格、特殊，因此关注儿童罕见病是全社会的责任。随后，志愿团队参观了特需中心环境，了解各教室功能配置。

与此同时，志愿者与孩子们进行了亲切交流，同时为儿童中心的老师们普及宣传儿童罕见病知识。活动最后，于大芳代表医院与服务中心谷院长一起将“志愿服务站”的牌子挂起，双方建立长期协作机制，服务中心也为志愿队颁发了“爱心证书”。

通过此次活动，进一步加强了社会公众对罕见病的关注，提高了罕见病患者的生活质量。今后济南市妇幼保健院护理团队将继续以实际行动呵护儿童健康，让罕见病群体走进大众视野，燃起生命希望，拥抱更加广阔的未来。（通讯员田寅于谨）

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